糖宝宝是什么？
糖宝宝，民间对先天性甲状腺功能减低症患儿的昵称，因需要终身服用“左甲状腺素钠片”（俗称“糖片”）而得名。该病在新生儿筛查中即可发现，发病率约1/3000，早期干预可避免智力低下、身材矮小等后果。
（图片来源网络，侵删）
糖宝宝怎么护理？
1. 药物管理：每天一粒“糖片”不能忘
- 固定时间：早晨空腹服用，30分钟后再喂奶或进食，利于吸收。
- 剂量精准：按体重调整，每1-2个月复查甲功三项，由医生微调。
- 漏服补救：想起后立即补；若已接近下次服药，跳过本次，严禁双倍。
2. 喂养细节：吃得对，长得好
问：母乳会影响药效吗？
答：母乳中的钙、铁可能降低吸收，因此服药与喂奶间隔30分钟以上即可。
- 辅食添加：6个月后正常添加，注意高铁米粉与服药时间错开。
- 避免干扰：大豆制品、高纤维食物与药物间隔2小时。
3. 生长发育监测：每月量身高体重
- 身高曲线：若连续2个月低于P3百分位，提示剂量不足。
- 骨龄片：每年一次，评估骨骼成熟度。
- 智力筛查：6、12、24月龄做DST或Gesell量表，早发现早干预。
4. 疫苗接种：可以正常打
问：糖宝宝能打麻腮风疫苗吗？
答：可以，只要甲功控制稳定，疫苗不影响疗效，也不增加不良反应。
- 接种当天：先吃药再去接种点，避免空腹哭闹。
- 记录反应：发热超过38.5℃及时就医，与甲减症状区分。
5. 心理支持：家长先稳住情绪
- 信息渠道：关注“中华儿慈会甲减关爱基金”公众号，获取权威科普。
- 家长互助：加入本地糖宝宝微信群，分享用药提醒App、复查攻略。
- 孩子教育：3岁开始用绘本解释“小糖片是超能量”，减少抗拒。
常见误区一次说清
问：糖宝宝是不是一辈子都“傻”？
（图片来源网络，侵删）
答：只要出生后2周内开始治疗，90%以上智力可达正常水平。
问：停药试试行不行？
答：绝对不行！擅自停药会导致不可逆脑损伤，必须终身服药。
问：保健品能替代药物吗？
答：不能，甲状腺素是处方药，任何“天然甲状腺片”都无法精准控制剂量。
复查时间表（打印贴冰箱）
| 月龄 | 复查项目 | 备注 |
|---|---|---|
| 0-1月 | 甲功三项 | 调整初始剂量 |
| 3月 | 甲功三项+身高体重 | 评估追赶生长 |
| 6月 | 甲功三项+DST | 关注大运动 |
| 12月 | 甲功三项+骨龄片 | 预测成年身高 |
| 2岁+ | 每3-6月复查 | 剂量随体重增加 |
紧急情况处理
- 药物呕吐：服药后15分钟内吐出，按原剂量补服；超过15分钟不补。
- 误食过量：立即就医，可能出现心悸、多汗，需洗胃或对症处理。
- 发热感染：感染期间药量可能需增加20%，康复后恢复原剂量。
给新手爸妈的3句话
- 把药放在床头+手机闹钟，比任何记忆都可靠。
- 复查当天先抽血再吃药，结果更准确。
- 把病历本、化验单按日期装订，复诊时医生一目了然。
评论列表